diacoa85voma
31 Août 2020
Voila qu'elle m'inquiete, j'appelle immediatement mon medecin generaliste qui me prends des le lendemains.C?est le post-partum t?inquiete pas ! ?.Je consulte mon medecin traitant qui prit la chose tres au serieux et me prescrivit une analyse de sang complexe.Il y a une trentaine d?annees, alors que je pratiquais le triathlon, Jean-Louis Lafleur m?a converti a la marche.En aout 1985, suite a un malaise (dont on ne trouva l?origine que 6 jours apres), j?ai ete hospitalise a Marseille a l?Institut Paoli Calmettes pour y soigner un lymphome de Burkitt de stade IV avec envahissement medullaire.Etonnant! Mon frere Jumeau a declare exactement la meme maladie a 53 ans.J'ai ete pour ma part diagnostique pour un lymphome hodgkinien de stade 1A debut 2006. ? Oui mais tu tousses ! ?.Il me palpe le cou et me prescrit une prise de sang. EN SAVOIR PLUS >>>
- Les Temoignages - France Lymphome Espoir - [p 1]
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- Lymphome : difficile?a diagnostiquer, plus?facile?a soigner - RoseUp Association
- Lymphome Hodking stade 3 | Ligue contre le cancer
- TEMOIGNAGES : ?AVEC LE LYMPHOME, IL FAUT ETRE ACTIF, ET ON PEUT L?ETRE?
- Questions and réponses n°70 - www.regenere.org
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Decouvrez les nombreux temoignages sur le Lymphome et partagez vous aussi votre histoire et votre temoignage. [Page 1]Quel plaisir?de vous retrouver enfin,?j’espere que vous.A aucun moment ils n?ont songe a annuler le mariage, “?j?avais un point positif a l?horizon”, confie Kelly dans un sourire.Le quotidien est de retour et tant mieux. 3) WE ARE don d'organes 1371 Partages Twitter Facebook Mail Vous ici.La jeune femme est entouree de ses amis et de sa famille,?ce qui lui donne beaucoup de force.?Pourtant, pendant l?ete 2012, Kelly se sent “?super fatiguee”.La force c?est ce qui qualifie Kelly a ce moment la, et il le faut?.La vie reprend doucement son cours et une belle surprise attend les jeunes maries ?: Kelly est enceinte.Arrive alors le rendez-vous avec une hematologue.Direction la Toscane avec Antoine, l?elu de son c?ur depuis un an et demi.Le couple visite differentes?salles pour la reception, chez ses beaux parents.Le docteur precise que pour ce genre de lymphome,?le traitement qu’elle doit subir est la chimiotherapie.Et en effet les deux jeunes gens s?unissent en mars 2013 entoures de 130 invites ?
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"Le medecin ne nous regarde meme pas et nous annonce que j?ai?un lymphome de Hodgkin. Et precise "pour ce que vous avez, le traitement c?est de la chimiotherapie"."
Resultat, j?etais deja au stade 3 quand je suis arrivee a l?hopital pour ma premiere chimio.De ces resultats et du bilan d?extension dependront les decisions therapeutiques prises par l?equipe en reunion de concertation pluridisciplinaire et le pronostic.Cette biopsie permettra d?une part de confirmer ou non l?existence du lymphome, et d?autre part d?en preciser le type.J?ai fait plein d?examens, pris des antibios, de l?homeo contre les adenopathies.Meme s?il est un peu moins favorable pour les lymphomes non hodgkiniens, avec l?immunotherapie utilisant les anticorps monoclonaux et les cellules immunitaires modifiees par therapie genique (CAR-T cells), le pronostic ne cesse de s?ameliorer: 20 a 25?% de patients supplementaires ont pu etre gueris depuis une dizaine d?annees.Nous vous conseillons de regrouper vos achats en une unique commande. Les Témoignages.
Mais le laboratoire Therascience reprend le meme principe (et en plus, il y a des explications! lol). (Heureusement, parfois elles viennent me voir) Et cote famille, personne non plus dans les environs donc ca se limitent a mes parents.Personnellement, au debut, je n'avais pas forcement envie de partager avec les autres mais je me suis rendue compte que cela faisait du bien de parler surtout avec ceux qui traverse ou ont traverse cette epreuve.Le principal est de se sentir a l'aise dedans (meme si au debut, ca doit faire bizarre.Personnellement je prends des infusions et du bouillon, y compris le lendemain.Il est important de boire beaucoup surtout le lendemain d'une seance pour eliminer au maximum les toxicites du traitement.Et apres on n'est pas specialement gene par celle-ci.Ce qui signifie que quand j'ai sentie ma grosseur, j'etais vraiment au tout debut. Lymphome B diffus a grandes.
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Pendant les traitements, je n?arrivais pas a faire du sport, et je n?en avais pas vraiment envie non plus.Aujourd?hui, je communique aussi beaucoup avec des jeunes atteints de cancer, qui sont venus vers moi grace a une page Facebook de soutien qu?avaient creee mes parents.Mais attention: des defis pour lesquels je suis prepare.Car globalement, les traitements nous assomment.Je me suis dit que j?allais redemarrer doucement.Moi, je considere que j?ai de la chance parce que j?arrive a pratiquer beaucoup et tout seul, parce que j?ai un passif de sportif.J?avais peur de ne pas retrouver ma forme d?avant, de ne pas retrouver une vie normale.C?est la qu?on a commence a me dire: ?Il va falloir y aller doucement.En plus, j?etais tout le temps malade, j?avais beaucoup d?effets secondaires, notamment des nausees: je n? Lymphome.
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Sorte de cancer du sang dont le nombre a double en vingt ans, le lymphome a beneficie d?enormes progres therapeutiques ces dernieres annees. Mais son diagnostic reste difficile..
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Lou Langlais a 17 ans. Elle en avait 15 lorsqu?on lui a diagnostique un lymphome diffus a grandes cellules B. En remission depuis le printemps 2017, elle a repris sa scolarite : elle passe en Terminale et vient de presenter son bac de Francais. Fabien Malo, age de 42 ans, a debute les traitements pour son hodgkinien en fevrier de cette annee. Il doit les terminer... ce mois de juillet, par une autogreffe. Ces deux Normands ont accepte de raconter leur rapport au sport pendant la maladie, dans une interview croisee. Quels sportifs etiez-vous avant la maladie ? Lou : Je faisais de l?Education physique et sportive (EPS) au lycee et je dansais 3 heures par semaine. J?ai commence la danse tres tot, a l?age de 4 ans, et j?avais essaye l?equitation pendant un moment, mais ca ne me plaisait pas. Meme si je suis assez investie pour la danse, notamment avec mes deux entrainements hebdomadaires, je ne me considere pas comme une grande sportive : je fais d?ailleurs plus de sport depuis que j?ai ete malade ! Fabien : Le sport fait partie de ma vie, je ne la concois pas sans. Depuis que j?ai commence a pratiquer, je n?ai fait qu?augmenter mon volume horaire d?annees en annees : plus jeune, j?ai joue au basket, puis je me suis mis a la planche a voile avec des cousins et des amis? Depuis 10 ans, a mon arrivee en Normandie, je me depensais au moins 5 heures par semaine ; et quand je preparais certaines competitions, je pouvais monter jusqu?a 10 heures, voire plus. Je nage, je fais du velo et je cours ? les disciplines du triathlete. Ces dernieres annees, j?ai participe aussi a plusieurs ?swimrun? (une discipline qui allie course a pied et nage en eau libre) et a des ultra-trails. C?est amusant parce que jeune, je n?aimais pas particulierement courir. Cela m?est venu avec l?age et, surtout, la region : le trail, c?est genial, ici ! Mon maximum ? Une course de 100 km en autonomie sur la cote ouest de la Manche, appelee ?La Barjo?. C?est d?ailleurs aussi le surnom qu?on me donne au boulot ! En fait, je suis un homme de defis. Mais attention : des defis pour lesquels je suis prepare. Comment s?est deroulee votre ?rencontre? avec le lymphome ? Lou : J?avais du mal a respirer et des quintes de toux, qui ne sont pas passees avec le temps. Et puis, toutes les informations nous sont tombees dessus en 3 semaines. J?ai ete traitee en 6 mois de chimiotherapie, sans autres traitements - mais de la chimiotherapie a haute dose ! Aujourd?hui, je suis surveillee tous les 3 mois grace a des scanners et des prises de sang. Je suis en remission partielle ? il reste le ?squelette? de la tumeur ? depuis un an. Fabien : J?avais une fatigue anormale. Je la mettais sur le compte de mon travail et du sport intensif, meme apres plusieurs jours de repos ou des semaines de coupure, j?etais toujours plus fatigue. Et puis, j?ai commence a avoir des douleurs abdominales, que j?imputais aussi a mon activite. L?annee derniere, je suis alle voir mon medecin pour lui parler des derangements gastriques et de constipations, mais rien n?a change malgre deux traitements medicamenteux. Donc il m?a fait passer un scanner et c?est la qu?on a decouvert le cancer. Je n?ai pas de tumeur mais des ganglions. Tres developpes au niveau des intestins, ils touchent aussi ma rate - qui etait enorme -, mon foie et la moelle osseuse ; c?est pour cela que je suis en stade 4 selon la biopsie. Comment se deroulaient ou se deroulent vos traitements ? Lou : J?etais hospitalisee 6 jours d?affilee, avec 2 a 3 poches de chimio par jour. Mes sejours a l?hopital etaient espaces de 15 a 21 jours, mais je tombais systematiquement en aplasie? Donc je repartais en chambre d?isolement, pour 7 a 10 jours, a peine rentree a la maison ! Je n?y ai echappe qu?a la derniere cure. Fabien : J?ai eu 6 cures de chimiotherapie suivies d?une autogreffe, realisee pendant un sejour de 3 semaines a l?hopital. Rester actif pendant ses traitements, etait-ce une priorite pour vous ? Lou : Je n?ai meme pas pose la question parce qu?on m?a dit d?emblee que je n?allais pas pouvoir continuer la danse, parce que j?allais avoir l?interdiction d?aller dans des lieux publics. Arreter a ete tres dur. Mais je me suis rendu compte que meme pour les cours, c?etait trop difficile : je n?arrivais pas a me concentrer plus de 10 minutes. Une fois, j?ai fait un cours de physique a domicile ; tout de suite apres, j?ai eu de la fievre et hop ! Direction l?isolement. Pendant les traitements, je n?arrivais pas a faire du sport, et je n?en avais pas vraiment envie non plus. J?ai commence pendant les 2 dernieres cures de chimio, parce que les infirmieres m?ont dit que faire du velo pouvait aider mes globules blancs a remonter. C?est surtout apres le traitement que j?ai commence, avec un coach d?activite physique adaptee, Vincent Roche, qui donnait des seances dans le service pediatrique et qui m?a propose la visioconference avec l?association V@asi, et Ghislain Quai, un des coachs. Je faisais 2 cours d?une heure et demie, un en cardio et l?autre en renforcement musculaire. J?ai tenu ce rythme pendant tout l?ete, ce qui m?a permis de me redonner une condition physique pour la reprise de la danse a la rentree de septembre. C?etait mon objectif. Fabien : Je me suis ecroule quand j?ai appris ma maladie. Deux choses m?ont fait du mal : l?aspect familial d?abord, forcement (je suis pere de 2 enfants), et l?arret de la natation un nid a bacteries. Nager, c?est la base, pour moi - je dois etre a moitie poisson ! Quant aux autres sports, j?ai manque un peu de reponses. J?avais peur parce que je n?aime pas beaucoup rester en place, mais la, la maladie m?a calme d?elle-meme. A l?hopital, mon hematologue et les infirmieres m?ont fait comprendre que ce serait bien que je garde une activite physique, mais je me posais surtout la question de la limite a ne pas depasser. Je me suis dit que j?allais redemarrer doucement. Depuis le temps que je fais du sport, je connais mon corps. Et mes amis sont venus avec moi, j?etais rarement seul, c?etait rassurant. Avec le recul, je ne me pose plus cette question : je pense qu?il faut etre actif, et qu?on peut l?etre. Mais j?ai eu des doutes au debut ? il faut apprendre a s?ecouter. Avez-vous eu besoin de conseils pour commencer a pratiquer ? Lou : Sans la structure V@si, je n?aurais certainement pas ete aussi active, peut-etre car je ne m?en serais pas sentie capable. Toute seule, je ne repousse pas mes limites. Mais si on me motive? Je me suis rendu compte que j?y arrivais, et j?etais contente a chaque fin de seance ! Fabien : Ce ne sont pas tellement de conseils dont j?ai besoin, mais de retours. J?aimerais savoir si la facon dont je pratique est bonne ou non. Mon tep scan de mi-parcours etait, a priori, plutot bon, mais je me demande : est-ce que je me fais du mal en faisant du sport ? Moi, j?y trouve enormement de bienfaits : c?est regenerateur. Car globalement, les traitements nous assomment. On peut tres facilement se laisser aller dans le canape ? meme si, je l?avoue, j?ai effectivement pris un abonnement Netflix ! ? Mais en se forcant a sortir et pratiquer une activite physique, quelque part, on relance la machine, et on se sent toujours mieux apres. Bien sur que quand je rentre, parfois, je suis rince, mais c?est une bonne fatigue, c?est mieux que d?etre dans le gaz avec un mal de tete devant une serie. Lou : On n?est pas fatigue ? faible ?. Fabien : Bien sur, c?est toujours difficile au depart. Peut-etre que le fait d?etre encadre peut aider les gens a faire du sport. Mais les medecins, ca n?a pas l?air de trop les interesser. J?essaie de leur en parler un peu, ils me disent que oui, c?est bien, mais je ne peux jamais en savoir plus. Lou : Les medecins, ils sont la pour traiter la maladie, ils ne pensent qu?au protocole de soins. Le sport n?est pas leur priorite. Fabien : Je me pose les memes questions au niveau alimentaire. Avec la maladie, combinee a une infection nosocomiale, j?ai perdu beaucoup de poids (8 kg). J?en ai repris 9. Je me suis mis a suivre une alimentation cetogene (c?est-a-dire privilegier les graisses et les proteines et limiter les glucides, notamment le sucre, qui alimentent les cellules cancereuses). Je pratique egalement un jeune therapeutique pour limiter les effets secondaires de la chimiotherapie lies a l?alimentation (nausees, vomissements?) : je rentre en jeune 48 heures avant la chimio (je mange des soupes) et j?en sors 24 heures apres. Cela me permet aussi de garder de l?appetit. Je fais tout cela pour donner toutes les chances a mon traitement, mais j?aimerais savoir si je fais les bons choix ou pas. Comment reagissent vos proches a votre pratique sportive ? Lou : Ce sont mes parents qui m?ont poussee, clairement ! Meme quand j?avais mon coach, ils etaient encore derriere moi pour me rappeler de faire du sport. Ils ne m?ont jamais dit de me calmer, au contraire, ils m?ont beaucoup encouragee. Et quand j?ai repris la danse, pareil. Personne ne m?a jamais dit de me reposer, le discours sur l?activite physique a toujours ete positif. Fabien : Pour moi, ca a ete tout l?inverse ! Meme si, le jour de ma premiere chimio, on m?a propose de rencontrer une association pour m?aider a garder une activite physique. J?ai repris le sport apres mon infection nosocomiale, et je me suis vite apercu que j?arrivais a courir 5, puis 10 km a pied. C?est la qu?on a commence a me dire : ?Il va falloir y aller doucement.? Ma femme, Severine, est assez inquiete : elle me connait, elle sait que je ne suis pas raisonnable en temps normal. Elle a peur de plusieurs choses : d?abord, que j?y aille tout seul, ensuite, que je me mette dans un etat de fatigue important. J?ai l?habitude : on m?a toujours dit d?y aller doucement. Mais je fonctionne a la sensation et, depuis que je suis malade, je suis plus a l?ecoute de moi-meme. Je connais bien mes limites. Aujourd?hui, toute ma famille me freine parce qu?elle sait de quoi je suis capable en temps normal. Avez-vous ressenti un impact sur les effets secondaires de la maladie ? Lou : J?ai commence l?activite physique a mon avant-derniere cure, et je n?ai pas fait d?aplasie febrile lors de ma derniere cure? contrairement a toutes les precedentes. Je ne sais pas s?il y a un lien, mais on pourrait le croire. Peut-etre que ca m?a permis de renforcer mon corps. Fabien : J?ai fait du sport des le debut, donc je n?ai pas de moyen de comparaison. Je remarque simplement que, par rapport a la liste d?effets secondaires dont on nous parle, je n?en subis que tres peu : je n?ai pas de fourmillements au bout des doigts, pas de douleurs articulaires, j?ai tres peu de nausees - seulement juste apres la chimio, mais c?est peut-etre aussi grace au jeune therapeutique. En rentrant de chimio, je fais une sieste puis je pars marcher quelques kilometres. Et je constate que ma nuit est bien meilleure que lorsque j?etais hospitalise plus tard et que je ne pouvais pas marcher. J?ai l?impression que le fait de bouger accelere le processus de liberation des toxines. La forme revient-elle ? Lou : Au niveau cardio, ca a ete un peu dur, mais au niveau musculaire, mes muscles ont ete bien stimules grace aux exercices que j?ai realises avec Vincent Roche. Suffisamment, en tout cas, pour reprendre la danse - je ne me suis pas sentie handicapee. Peut-etre les deux premiers mois, mais j?ai vite vu qu?on en bavait tous ! Je me suis dit : ?En fait, ce n?est pas moi, c?est le cours qui est difficile.? Et ca faisait du bien ! J?avais peur de ne pas retrouver ma forme d?avant, de ne pas retrouver une vie normale. J?ai beaucoup doute a la fin des traitements. Mais en fait, il suffit de bosser ! Au niveau cognitif, j?oublie souvent des choses, je dois vraiment me concentrer pour me souvenir de tout. Et je mets plus de temps a recuperer, mais ce n?est pas handicapant. Au final, je ne regrette meme pas d?avoir du redoubler ma 1re S : je suis tombee dans une meilleure classe, je me suis fait un nouveau cercle d?amis, des gens qui ne m?ont pas connue pendant la maladie et qui, du coup, ne m?en parlent pas. Fabien : Je ne progresse pas du tout, mais d?un point de vue sportif, je ne le regrette pas. Ce qui m?affecte le plus pendant les traitements, c?est la perte de souffle. Musculairement, je me sens capable, mais mes globules rouges sont bas et j?ai le souffle court. C?est comme si mon moteur etait bride. Mais je suis tres content de reussir a faire ce que je fais car au debut, mon apprehension n?etait pas de savoir si j?allais pouvoir atteindre une performance malgre la maladie, mais seulement si j?allais pouvoir continuer. Et j?y arrive, a vivre le plus normalement possible. C?est une satisfaction. La maladie a-t-elle change quelque chose en vous ? Lou : J?avais achete une perruque. Mais j?avais trop chaud quand je la mettais et elle me piquait. Alors j?ai arrete de la mettre et ca m?a rendue fiere ! J?assumais ma maladie : oui, j?ai eu un cancer, mais je suis bien la. Aujourd?hui, je profite beaucoup plus de la vie, je ne me prends plus la tete, je m?enerve tres rarement, je relativise. Mes amis, s?ils ont envie de se prendre la tete, ils se la prennent tous seuls ! Je n?etais pas du genre a me plaindre, mais je me plains encore moins. Je profite de chaque moment, plus intensement. J?avais 15 ans quand on m?a diagnostique mon lymphome, ca m?a forcement fait murir plus vite et m?a permis de porter un autre regard sur la vie quotidienne. Pour autant, je n?ai pas l?impression qu?on m?ait vole ma jeunesse. Je rattrape le temps, et je le rattrape bien. La vie est un peu plus belle apres les traitements. Aujourd?hui, je communique aussi beaucoup avec des jeunes atteints de cancer, qui sont venus vers moi grace a une page Facebook de soutien qu?avaient creee mes parents. (NDRL : Nique le cancer) Fabien : C?est difficile de dire si la maladie me change aujourd?hui, alors que je suis encore en traitement. Ce qui change dans ma vie, c?est que je suis tous les jours chez moi. Je sens toutefois deja que j?apprends a positiver au quotidien, a ne pas me morfondre. La maladie est la, il faut l?accepter. Si aujourd?hui je la vis bien, c?est parce que je l?accepte. J?ai rencontre au cours d?une chimiotherapie un homme d?une vingtaine d?annees qui, lui, ne l?acceptait pas du tout : il n?avait rien change a son rythme de vie, il avait continue de faire la fete avec ses copains, et les traitements etaient, du fait, tres durs a supporter. Moi, j?ai le sentiment de mettre toutes les chances de mon cote et que ca peut payer. Pensez que l?accompagnement par l?activite physique devrait etre generalise aux malades de lymphomes ? Lou : Il faut le proposer a tous les patients, et l?adapter en fonction des limitations de chacun. Mais encore aujourd?hui, ce sont surtout les personnels soignants jeunes qui en parlent, moins les medecins, parce qu?ils s?interessent surtout aux traitements medicamenteux de la maladie. Pour moi, c?etait important d?etre encadree, car j?avais le sentiment de ne plus etre capable de rien. Et je pense que la plupart des patients ont besoin d?etre pousses, motives. En plus, j?etais tout le temps malade, j?avais beaucoup d?effets secondaires, notamment des nausees : je n?avais pas envie d?en faire, mais je reconnais que ca m?aurait peut-etre aide. Fabien : Ce serait effectivement bien de proposer des petites choses, comme une randonnee de 2 ou 3 km, avec un groupe pour ceux qui se sentent moins bien pour aller a leur rythme. Moi, je considere que j?ai de la chance parce que j?arrive a pratiquer beaucoup et tout seul, parce que j?ai un passif de sportif. Mais d?autres personnes se sentiraient beaucoup mieux si on les accompagnait et si on les aidait a faire l?effort de sortir. Si on arrive a avoir suffisamment de force d?esprit ou si on est bien accompagne pour pousser la machine, elle va redemarrer. Malgre tout, on ne peut pas generaliser : comme pour le protocole de soins, chaque cas est particulier, et je ne peux pas conseiller a d?autres de faire exactement comme moi. Apres tout, est-ce que moi, ca m?aide dans le traitement ? Je n?en sais rien. Mais j?y crois : peut-etre faudrait-il faire un mois de preparation physique avant de commencer le protocole pour etre bien prepare a recevoir la chimiotherapie? Je me rends compte que j?assume ma maladie, parce que je me sens en forme, parce que j?ai confiance en moi. C?est ca que j?aimerais partager. Un temoignage tire de notre dossier ?Activite physique et lymphome? paru dans le magazine de France Lymphome espoir en juillet 2018.
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